Législation

La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.

La loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Elle reprend les droits du patient :

• le droit de la personne à être informée, 
• le consentement aux soins, 
• la personne de confiance et 
• l’accès aux informations de santé directement via le dossier médical. 

La loi de 2005, dite loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie précise les droits en fin de vie. Elle affirme un droit au « laisser mourir » sans souffrance évitable et dans le respect de la dignité du patient. Elle reconnaît le refus de l’obstination déraisonnable, autorise les arrêts ou limitations de traitement. Elle rend possible la rédaction de directives anticipées  permettant au patient d’exprimer ses volontés dans le cas où elle n’est plus en état de s’exprimer (directives valables que 3 ans et ne s’imposent pas au médecin).

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti renforce le droit d’accès aux soins palliatifs en créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie :

• Les directives anticipées n’ont plus de condition de durée et deviennent contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel.
• Rôle de la personne de confiance renforcé
• Possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès en cas de symptôme réfractaire et de pronostic vital engagé à court terme et discussion en procédure collégiale.

La loi du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs renforce les droits des personnes malades et de leurs proches. Elle prévoit notamment un meilleur accès aux soins palliatifs, une meilleure information des patients et une prise en compte des besoins de l’entourage. 

Un droit élargi à l’accompagnement et aux soins palliatifs

Les soins palliatifs s’adressent à toute personne, quel que soit son âge, atteinte d’une maladie grave et confrontée à une souffrance physique, psychique ou sociale, en particulier en fin de vie. Ils comprennent :

• la prévention ;
• l'évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques (notamment la douleur) ;
• la prise en compte des souffrances psychiques ;
• la réponse aux besoins sociaux et spirituels.

L’accompagnement et les soins palliatifs sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade quel que soit son lieu de résidence ou de soins.

L’accompagnement inclut également les proches et les aidants. La loi prévoit la prise en charge de l'entourage de la personne malade afin d’assurer un soutien psychologique et social, notamment après le décès de la personne malade

Des nouvelles maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

Ces petites unités de vie, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital, peuvent accueillir et accompagner les personnes en fin de vie dont l'état médical est stabilisé. Elles ont vocation à prendre le relai de l'hébergement à domicile lorsque celui-ci n’est plus possible, et offrent un accompagnement aux proches.

Tous les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) doivent par ailleurs comporter un volet relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement.

Les possibilités d'intervention des associations de bénévoles au domicile des malades en fin de vie sont assouplies.

Un droit d’information pour les patients

Dès l'annonce d'une maladie grave ou d’aggravation d’une pathologie chronique ou de début de perte d’autonomie, le patient peut se voir proposer un plan personnalisé d’accompagnement après discussions avec le médecin ou un professionnel de santé. Il pourra être informé et accompagné pour :

• ses droits en matière de soins palliatifs ;
• les modalités possibles de prise en charge (à domicile, en établissement, etc.) ;
• la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance.